两岸髓缘两岸髓缘
主持人:各位大家好,欢迎光临《对话》节目的现场,不知道大家是否看到过生死档案,其实我手中的这部是一个白血病患者的生死档案。档案记载的时间是99年8月到2000年1月,地点是浙江大学医学院附属第一医院,它的主人公是一个13岁的小姑娘叫庄妍,可以说这部生死档案承载了许多和庄妍有关的人的故事。按照国际惯例,这个生死档案在患者手术之后的一年之内是不能打开的,那么一年的时间到了,我们就要来亲历这份生死档案。今天我们也把庄妍的父母请到了现场,刚才我们看到这个片子真的非常揪心,特别想问庄妍的父母难道非得生一个孩子,除了这个办法就没有别的办法能够救庄妍了吗?
庄妍父:在当时就是没有别的办法,就是有1%的希望,我们也要尽100%的努力。
主持人:是谁抱庄妍去做这个配型的?
庄妍母:那时候春节刚过,我们家就赶到人民医院,医生说要抽血。
庄妍父:因为这里边内涵不一样,和我们普通的有病去查一次血那个感觉不一样。
主持人:医生当时怎么说的?
庄妍父:一个星期之后,医院里打电话给我们就告诉我们配型没有成功,知道这个消息之后,就觉得这孩子命太苦。我们非常绝望,那天我们是哭了一夜,好几次都有那种要自杀的感觉,因为觉得活在这个世上太难了,所有的路都走不通,没有办法。
主持人:今天我还带来了一份报纸,其实这是一份非常普通的报纸,但是在报纸这边的这则消息和这幅照片却意义特别地不同寻常。您当时是不是看到的就是这份报纸?
庄妍父:就是这份报纸,看到这个消息之后,就是杭州浙江大学医学院第一附属医院用台湾同胞的骨髓移植成功救活了一个患白血病的病人,所以当时就在绝望之中似乎又看到了一线希望,我马上就到了杭州浙江大学医学院第一附属医院找到那个主治医生黄河主任。
主持人:庄妍的爸爸提到了浙医一院的黄河,我们演播现场也请到了黄河,这位就是黄河教授。他是一个白血病治疗方面的专家,庄妍的父亲说直接就到医院去找到了您,您还记得当时的情形吗?
黄河:我记得庄老师当时来的时候是非常焦急的,非常迫切地想通过我们这里跟台湾的慈济骨髓捐赠中心联系,看看能不能为庄妍找到一个相配的骨髓供者。
主持人:据说配成功的几率是非常非常低的。
黄河:一种就是从刚才庄老师所讲的从兄弟姐妹当中来找同胞兄弟姐妹,但是这样的概率也只有十分之一,所以她的弟弟没有配上。另外一种就是无关人群的,就是从大家没有血缘关系的人群当中来寻找,但这个一般的概率大概要几万分之一到十几万分之一。
主持人:那么即使说他找到了能和庄妍的配型相符的人,是不是就意味着她真的就能够彻底重生了呢?
黄河:做骨髓移植到目前为止,从国际上来讲也是一个唯一的治愈的手段,但是这个手段也不是百分之百的,大部分可以得到一个治愈。等庄妍来了以后就是把她的血样抽了以后,通过一定的渠道送到台湾,就是慈济骨髓捐助中心要求进行配型。
主持人:今天黄河教授还带来了原始记录?
黄河:我们原来配型的档案资料,在两个星期以后就告诉我们有AB位点相合的有22位,那么然后在这22位中间最后确定下来有一个提供者是在99年的6月底。
主持人:记录非常之多,一页一页,包括很多传真件就是和台湾慈济骨髓捐赠中心的传真。
黄河:我们这项工作的开始应该是李政道主任一手推动和倡导起来的。
主持人:先来认识一下李教授,今天为了能够打开我们这份生死档案,我们特别找到了台湾中视卫星公司和我们共同协作,现在正在通过泛美二号卫星接通台湾的演播室。那么现在李政道教授此刻正在台北,我们的导播已经把信号切到我们的现场,李教授您好,我们今天在《对话》的演播现场请到了很多位现场观众,跟大家问候一下好不好?
李政道:各位观众好主播好。
主持人:这边还有两位您的朋友,这是黄河医生。那边两位是13岁的小姑娘庄妍的父母亲。
李政道:你们好。
主持人:您是在什么情形之下得知了庄妍的病情的?
李政道:黄河主任他通知我们说我们需要帮助庄妍找配对,我们要求请他们把标本寄来,他马上就托人寄过来,像她这个情况是特别快的。因为托人派过来,有时候曾经从大陆寄标本到我们这儿来,寄三个月才寄到的。不过庄妍的情况只有三天就收到了。
主持人:您还记得当时为庄妍寻找配型的这个情形吗?
李政道:我记得庄妍她本身来说在这方面运气相当好,我们5月13号收到了标本以后,5月20号左右就把这个结果做出来了,然后我们就马上就通知黄河医生。我记得我们是6月初左右通知我们的捐赠者,你的这个HA跟这个病患可能完全相配。
主持人:当时黄河医生有没有把这个消息告诉庄妍的父母亲?
黄河:每一次台湾李主任他们把报告给我们的时候我们就及时反馈给他们,就是现在的工作进行到哪一步,然后需要我们做下一步的什么工作。
主持人:有没有这样的一种情况,就是您找到了这个捐赠者,但是最后捐赠者因为某些特殊的原因他们不愿意来捐赠?
李政道:这种情况往往是父母亲不能够答应他们的小孩来捐骨髓,这种情况我们就只好再想办法找另外的捐赠者。骨髓捐赠的这些捐赠者实在是让我们非常非常地敬佩,他捐骨髓来给对方就是这个病患给他第二生命的机会,因为他的爱心战胜了他的恐惧。
主持人:您当时找到这个和庄妍血型相配的这位黄先生花了多长时间?
李政道:非常地快,他是可以说非常干脆,就马上就答应。我们在黄先生的身上没有任何的困难。
主持人:跟我们说一说黄先生捐献骨髓的一些具体的情况,有人说是非常可怕的一个过程。
李政道:事实上捐赠骨髓一点不可怕,黄先生捐完骨髓一两个小时,马上他的妹妹就让他跟家里人讲话。我从美国回来之前,已经做了8000多例,每一例都捐赠了都非常顺利非常成功。
从医疗的角度来说我们捐骨髓的这种位置就在长骨那里,这个地方没有神经球,所以捐起来是非常安全的。
主持人:抽完了这个骨髓可能还不能算这个工作的完成,接下来怎么做呢?
李政道:抽完骨髓之后,我们需要把骨髓送到大陆去。就是在花莲坐飞机到台北桃园机场,然后再转国际航班再到香港,然后再转机到上海再坐汽车到杭州。
主持人:非常漫长也是非常复杂的一个路途,而且总是提着一个随身都不能离开的一个小箱子。
李政道:我这里带来了这个骨髓箱,骨髓就放在这个骨髓箱里面。这个骨髓箱里面是这样子的,骨髓一般都要有“液氮”把它装起来,然后我们还要用布把它包起来。因为上面下面都装有冰包,来保持比较冷一点的温度。这样子我们要经过整个漫长的路比较不会影响到细胞的活力,这个就是要救人的生命所以这个是我们非常重视,有时候因为航班的改变本来直接可以送到杭州,现在香港没有下午的班机,只有上午的班机。假如我们要坐上午的班机,我们要晚上抽骨髓,差不多清晨就到台北去准备明天早上一早赶到香港去,这个情况我们轮流晚上轮流,这个骨髓箱就摇摇摇,就像在摇小孩一样。
主持人:我问一下李教授为什么这个箱子要一直摇呢?
李政道:因为我们怕半个小时我们要摇一摇,因为里面的这个骨髓假如你不摇,它有抗凝剂我们怕它凝结。一有这个凝块,那你会损失很多的细胞。
主持人:那么您当时从台北出发一路顺利吗?
李政道:我们那一天事实上一切都很顺利,从花莲坐飞机然后转桃园机场转香港,又转上海一直都很顺利,所以我说庄妍她这个女孩子是蛮幸运的。
主持人:从台湾坐飞机要到香港,香港有没有专机在等着您直接飞这边呢?
李政道:我们坐的跟一般的乘客一样的这种飞机。
主持人:那么万一航班延误或者说您没有赶上飞机会怎么样?
李政道:假如航班延误就是没有赶上飞机的话,从香港到杭州或者上海,假如没有其它的飞机了,这个就是非常危险。假如我们没有把这个骨髓送到病患的医生手上,恐怕这个病患就没有再生的机会。
主持人:我发现台下也有很多观众朋友也特别着急要问李博士一些问题,我们来听听他们的问题好吗?
主持人:我们的黄河教授在我们医院方面正在做哪些准备工作呢?
黄河:就当李博士他们在运送骨髓的时候,按照我们惯例的话,在拿到骨髓之前前面10天,庄妍就要进入移植舱,就是我们一个无菌的层流室,我们开始给她做一个预处理化疗。这个剂量相当地大,比普通的化疗要大上十几倍几十倍,如果这个化疗做完了以后骨髓没有送到的话,那这个病人生命有危险。因为已经把她自身的造血功能全都摧毁了,就说她不可能自己再长出来一定要有人家相合的骨髓来救她。
主持人:其实当时(救)庄妍的这个骨髓送到杭州送到上海的时候,好像你也亲自去迎接了这个骨髓,而且神情特别地严肃。那庄妍的父母亲你们还记得当时去接骨髓的情况吗?
庄妍父:等飞机的时候李主任一直到最后一刻才出来,我们在这儿确实等得非常着急,一直接到骨髓了觉得这下终于一块石头落地了。李博士那么大年纪,从海峡彼岸长途奔波给我们把骨髓送来,为了救我们女儿的命。多少人都得花费多大的心血。
李政道:庄妍的情况我记住的,我们一去机场庄妍的爸爸还有他的校长,都特地从山东赶来迎接,让我非常感动。我觉得我们这种亲情,我们中国人的亲情,我们这种团队精神实在是了不起。
主持人:其实李博士每次我们想到说您这么费力地送这个骨髓都在替您担心,这24小时到底够不够用啊?
庄妍父:一般来说我们不需要到24小时,可就是怕万一,怕这个发生意外。所以谈到这里我常常就是说我很希望我们能够有三通的话,就可以直接把这些骨髓就不需要经过那么漫长的路,假如从台湾到大陆有两三个小时的时间就可以到了,那么我们这一班飞机没有赶上第二班飞机第三班飞机第四班飞机都可以继续送下去。
主持人:那移植骨髓它最理想的一种状态是什么样的?提供骨髓的人如果就住在需要移植骨髓的人的病房的旁边这样会不会更方便?
李政道:假如他就在隔壁的话那就一点都不用担心,马上就可以给他。没有这种输送这种惊险的问题,没有所谓这些千钧一发的惊险问题,这就是最大好处。
主持人:其实我特别想问的就是为什么我们这个配型和台湾地区的配型成功率会那么高?
李政道:主要我们是同宗同种,我30几年在美国有不少华侨来找我,这些华侨得白血病来找我,说李博士你救救我的小孩。我说我怎么救救你的小孩,因为在美国将近有400万人的捐赠者,可是这些白人和黑人跟我们中国人的这种遗传标志非常地不同。一般来说我们的白血病有60%的机会能够找到捐赠者,南方人有50%的机会可以找到捐赠者,那么北方人只有20%的机会可以找到捐赠者,从这一点可以看出来我们白血病一定要从自己的这种同样的祖先,这样去寻找这个配对。大陆的白血病能够那么容易配,证明就是因为我们是同宗都是炎黄子孙。
主持人:我们想问一下黄大夫在庄妍的手术过程当中进行地顺利吗?
黄河:庄妍的手术应该说是我们所做的23例非血缘移植当中排斥反应最重的一例,我记得是在移植后的第7天就发高烧到42度,这个事情我们请教了北京人民医院的陆道培院士,非常幸运,她用的剂量不是太大,但是马上就控制下来了。
主持人:对于这样的一个突发事情庄妍的父母有没有思想准备呢?
庄妍父:我们那个是第7天就发高烧了,其他那几个也有高烧的情况,但是一般都没有超过38度,到我们这个到第7天发烧到38度又过了一天到42度,非常危险。
黄河:其实做移植的话把提供者的骨髓输进去这个仅仅是第一步,更多的后面更大可能出现的问题,更加艰巨的工作其实在后面,我们讲成功的标志一般是有这几个方面,一个是他的造血能够恢复就是他自己的造血能力,种进去骨髓的造血能力。
主持人:对于庄妍这例病例您是什么时候才彻底地松了一口气,觉得已经可以手术成功了?
黄河:刚才讲的发生了排斥反应,然后我们给她大剂量激素治疗,排斥反应消失了。我记得庄妍走的时候这个脸是胖胖的,是因为她的排斥反应的关系。
主持人:那后来有没有见到庄妍?
黄河:后来出院以后没有见过,一直我们在电话里跟她通电话,她最近告诉我她说比原来漂亮多了。
主持人:刚刚我们说了那么久,她就是庄妍,我们今天生死档案当中的主人公。大家都非常地关心你,而且大家的掌声也一定说明了他们期待你出现,期待你非常健康地站在这儿。已经期待了好长时间了,其实此刻牵着庄妍的手,我突然有一种感觉就是真的不能轻易地就松开,因为在你的身上我们感觉到生命真的是太珍贵,无数人的爱心无数人的奉献和他们的努力,才让你健康地站在这儿。你看前面有李政道博士在那儿,跟李爷爷打个招呼好吗?
庄妍:李爷爷好。
李政道:庄妍小妹妹你好。
主持人:你看到李爷爷感到特别亲切吗?
庄妍:特别亲切。
主持人:原来见到李爷爷是什么样子?
庄妍:就是这个样子。我们见过好几次,因为他每次送骨髓都要来,都要看看我们以前做的这些病人。
主持人:李博士您现在在台北的演播室,您可以看到庄妍,您觉得她有什么样的变化吗?
李政道:她现在看起来比较苗条,同时当然很漂亮,她真是一个美女,看起来气色蛮好的。
庄妍:身体内各项的细胞指数都挺好的,而且体能也恢复地差不多,我现在是在家里休息,因为还不能上学,免疫系统还不行怕感染,所以一直在家里。
主持人:还记得手术做完之后醒过来第一件事,你做了些什么或者你想到了什么?
庄妍:第一件事我就非常想知道给我捐献骨髓的那个叔叔的情况,我非常希望看到他,也非常希望自己能够赶快好起来报答我的爸爸妈妈报答黄主任李爷爷,给我捐骨髓那个人,还有社会上好多好多关心我的人。
主持人:那到现在都没有见到这个黄叔叔?
庄妍:没有见到他。
主持人:我想请教李博士一下,是不是国际上有一个惯例,就是一年的时间这个捐髓者和受捐者是不能见面的?
李政道:在国际上惯例说意思就是要一年以后双方才能够见面。
主持人:一年的时间已经到了,黄河博士有没有见过这位捐髓的黄先生?
黄河:没有。
主持人:庄妍的父母亲呢?
庄妍母:我们也没见过。
主持人:你们会像庄妍那么迫切地想要见他吗?庄妍有没有通过什么方式跟这位黄叔叔联系过?
庄妍:我跟他写过几次信,他也给我回过一次信,还有一次过了年以后,他记得我的生日,他给我打了一个电话祝我生日快乐,当时我非常地感动,他竟然这么细心记得我的生日。
主持人:非常地意外的一个电话。
庄妍:他的声音在电话里边听起来挺好的,因为电话不大清楚隔的这么远,电话不大清楚。
主持人:那你既然这么想见这个黄叔叔,肯定是想象过这个黄叔叔长的什么样?
庄妍:我想他这么有爱心一定是一个非常好的人。
主持人:我想在你的心里一定有一幅自己给黄叔叔画的画像,而且是非常善良的一个画像。那今天我们经过庄妍的同意把她的日记片断以及刚才她自己提到的和黄叔叔通信的片断摘录了一部分。
主持人:小庄妍,现在李博士在台北的演播室,看一下我们卫星传送过来的信号。
李政道:庄妍你想不想看看你这位你心目中这个你最尊敬的救命恩人?
庄妍:真想看到他,从输进骨髓那一天,从做手术的那一天,我就非常想看到他。
李政道:那么我现在想让你看看他,这位就是我们的活菩萨黄煜儒。跟你想象的一样不一样。
他的心跟他的外表一样帅一样美?
主持人:现在海峡对岸的黄大哥能够听得见你们的声音,要跟黄大哥说些什么吗?
庄妍:黄叔叔你好。
黄煜儒:庄妍你好。
庄妍:非常高兴今天能看到你,之前我非常想念你,但是总是没有机会看到你,今天算是圆了我的梦想吧。非常地感谢你为我捐出骨髓救我的性命。
黄煜儒:我其实也有蛮多感谢你的地方,因为我觉得参加这样的一个捐髓的活动,让我也经过这样的活动,原本不是我生活圈子的朋友,我觉得你要感谢现在身旁的爸爸妈妈,还有那些真正在支持你的人,因为他们没有放弃掉你,他们一直锲而不舍在,一直在帮你寻求配对我可能只是个路过人,我没有机会说有这样的骨髓可以捐给你,可能这是顺水推舟吧。只是路过了一个机缘,可以帮忙一下,而且其他在花莲这边的,还有台湾其他有相当多的人都出到力,我不太敢居首功。
主持人:其实黄先生,今天庄妍第一次见到你,庄妍的爸爸妈妈也是第一次见到你,我想他们也一定有很多话想对你说。
庄妍父:见到你非常激动大兄弟,我们找了你一年多,因为按照惯例不允许我们见面。这一年多来,我们时时刻刻都没有忘掉你,你救了我女儿的命,也救了我们全家,在这里我们全家向你鞠躬了。真的非常伟大也非常高尚,为了我女儿你付出了那么多的代价,我们内心里十分感激。
主持人:其实这个心事也是妈妈的心事,妈妈今天也终于见到了女儿的救命恩人。
庄妍母:我们给女儿的是一个有病的身体,是你让我女儿复活了。
黄煜儒:我觉得这一份感谢我要转告给其他在这些事情,曾经出过力的医院的同仁,骨髓治疗中心的朋友们,还有那些关怀小组的师兄师姐,你们真是要好好照顾好庄妍,我觉得真的不容易。
主持人:的确是非常不容易的一个过程,黄先生您现在身体的状况好吗?
黄煜儒:非常好 非常好。
主持人:我们一直都很关心你。
黄煜儒:跟没有做骨髓移植之前比较起来没有任何的差别,会比以前更加地重视自己的身体健康了,因为看过这个例子之后,我觉得没有健康的身体,一切都是白提。
庄妍父:我们一直惦记你的身体状况,恐怕你恢复得不好,这下知道你身体恢复好了,我们也放心了。
庄妍母:现在什么感觉都没有了,抽血的地方抽骨髓的地方,没有什么异样的感觉了?
黄煜儒:没有没有,那是一开始在抽取完之后的那一阵子,可能是因为自己有一点着急,没有休息很久开始工作,所以可能复原就会有点比较不好一点,其它的都很正常。我事实上过去的这一年,我可能因为没有继续写信的关系,已经忘了这件事情了。但是年底收到庄妍的卡片,让我才想到还有一个妹妹在。
庄妍父:元旦前寄的卡片收到了是吧。
黄煜儒:收到了 收到了。我也回信了,可能不过大概要等到你们再过一个礼拜能收到。
黄煜儒:谢谢你们关心。
主持人:其实关心的,并不仅仅是庄妍全家人,像我身边的黄河大夫也时常在惦记着你,黄河大夫也是第一次见到捐髓的黄先生,这是亲自为庄妍做手术的我们白血病方面的专家黄河大夫。
黄河:黄先生你好,因为通过庄妍这个病案所以我们非常有缘,因为庄妍我是今天早上才见到的,她告诉我对面捐的这个大哥姓黄,她说我也姓黄,她和姓黄的人特别有缘分。我早上跟他开玩笑我说以后她找对象也要找姓黄的。
主持人:其实黄先生现在我们在北京在中央电视台《对话》节目的演播现场,也聚集了非常多关注着白血病,关注着骨髓移植情况的方方面面的人,其实我想他们期待您的出现也期待了很久。
观众2:黄先生您好,虽然我们远隔万里,但是我还是忍不住我的敬佩心情,我觉得您能把您等同生命一样重要的这个骨髓捐献给一个素昧平生的一个小女孩,我觉得这种勇气,还有这种慈悲之心都是特别值得我钦佩的。另外我刚才也是看到你们相见的时候我是非常地激动,而且忍不住都留下了眼泪,我觉得其实像你现在的血髓已经鲜活地流在这个小女孩的身体之内,而且还要将她的这个伴随着这个小庄妍一代一代地相传下去,那么我觉得虽然这个生命是非常地无偿而且非常地脆弱,但是这个血浓于水的这种血缘,这种亲情却是非常地博大,而且是非常永恒的,再次祝福你还有小庄妍,还有她的父母,还有所有的朋友,永远地快乐永远地平安。
主持人:其实从黄先生的身上,我们也知道了生命永恒的美丽并不在于说它存在的长久,到底有多长,而在于说曾经有过的一刹那,多少人为这个美丽的生命,倾注了多少的爱。
观众3:我觉得这是一个令人激动的时刻,此时此景我想说海峡两岸的中国人这种亲情深厚,真的令我非常感动,刚才我看到你们相见的时刻,我也激动地流下了眼泪,这个充满爱心的故事背后,真的殷切地希望两岸能够早日实现三通,让挽救生命的历程能够不那么令人揪心。
观众4:挺激动的,我觉得同宗同祖血浓于水的这种之情,我自己是在血液病房骨髓移植工作的一个护士,所以我的感受应该说比较深刻,就是我看着患者那种渴望得到骨髓的那种心情,我觉得确实呼吁使更多的患者受益。
主持人:我们想请问一下在台北的黄先生,有什么样的问题想要和我们现场的朋友交流吗?
黄煜儒:我觉得骨髓的捐赠并不是这么一件可怕或者是很严重的事情,它可能像捐血一样,只要在合适的医疗机构,然后有合格人员然后精确地比对那这个手术其实基本上危险性应该是相当低的,而且骨髓移植完之后是可以再生的,跟捐血一样,这件事应该是每个人每个身体健康的人,都可以做的事情。
主持人:我听庄妍说跟她写过信通过电话,今天见到她觉得意外吗?
黄煜儒:蛮意外的。不过还是希望她能够尽快地过着正常人可以过的生活,因为可能一般只有生病的人才能够知道说,可以像一般的人在外面晒太阳,然后可以在公共场所可以听音乐看电影,这是很稀松平常的事,可是对患病的人来讲,可能都是一种奢望吧。所以尽快可以过正常人的生活,这是比较要紧的一件事。
主持人:其实今天我们也非常谢谢你,出现在了我们《对话》节目的演播现场,我想我们今天现场的很多朋友还会有很多的话想要跟你说,但是时间的关系,因为我们租用卫星的时间快到了,我想我们就把这最后的时间留给庄妍,庄妍的父母。
庄妍:我想跟黄叔叔以后多联系一点,让我能更多地知道您的一些消息,您的一些情况。
庄妍父:我们想今天通过这种方式见到你非常高兴,能够有一天我们能够走到一起,真正面对面坐在一起,好好地拉一拉,谈一谈我们这种感受,可能比现在更亲切地多。
主持人:我们今天传送的时间可能只剩最后一点点时间了,我想今后要再见到这位黄大哥可能不会是这么地方便最后的时候,还想跟黄大哥说些什么呢?
庄妍:黄叔叔现在我说什么都不能表达我的心情,因为什么话都不能表达我感谢你。
黄煜儒:庄妍祝你们全家人新年快乐身体健康,然后也祝福在场其他的等待受髓的人,他们也能够早日找到配对上的人,然后大家都可以能够尽快恢复健康。
主持人:我们的卫星传送时间到了,真的大家都希望在今天的这个时候,海峡两岸的交流能够多一些时间更长久一些,信号中断的那一霎那,我突然觉得好像都没来得及跟海峡彼岸的李政道博士和黄先生说一声再见。在我们海峡两岸成功合作过的这47例成功的骨髓移植手术过程当中呢,彼此能够相见的只有今天在北京演播室的庄妍和在台北演播室的黄煜儒先生,他们是幸运的,我们也祝福他们,我们也感谢所有电视机前的朋友和现场的朋友,与我们共同关注了今天的生死档案。此时此刻,远在台北的李博士和黄先生可能已经看不到我们现场的情况了,但是我们还是要衷心地谢谢他们在新年到来之前在我们的心中祝福他们。